Дитячий хоспіс "Будинок з маяком" | »Інтерв'ю з головним лікарем Дитячого хоспісу

Наталія Савва, головний лікар Дитячого хоспісу «Будинок з маяком»

Коли мені було 6 років, дівчинка, з якою ми жили в одному будинку і разом грали, померла від менінгіту. Мені здавалося, що якби я була лікарем, я б її вилікувала.

Онкоцентр в Мінську перебував в дуже поганому стані: дерев'яні підлоги, за якими бігали щурі, не було ліків. Завідуюча відділенням Ольга Віталіївна Алейникова на свій страх і ризик запросила з Москви програму «Погляд», вони зняли наш корпус 20-х років і показали в ефірі сюжет - про те, що після Чорнобиля в Білорусі очікується сплеск дитячої онкології, а Онкоцентр в жалюгідному стані . Був великий скандал. Поруч з лікарнею був завод, і коли робітники побачили цей сюжет, то вийшли на демонстрацію і кричали, що заробляють гроші для країни, а діти вмирають від раку в жахливих умовах. Ольгу Віталіївну побоялися звільнити. Після цієї історії уряд Білорусії початок вкладати кошти в розвиток дитячої онкогематології. Привезли з Європи протоколи лікування, лікарів відправили на тривалі стажування за кордон.

У 1995 році я вийшла заміж. І відразу мені запропонували стажування на 6 місяців у Відні. Тоді ще до ладу не було електронної пошти та мобільного зв'язку, пам'ятаю ці телефонні автомати, з яких я дзвонила додому. Але це була хороша школа. Я цілодобово сиділа в лікарні, брала участь в обходах, слухала обговорення. У Білорусії була криза, і уряд Австрії виділив величезні кошти на будівництво дитячого онкоцентру в Мінську. У 1997 році відкрився новий дитячий Онкоцентр, ми всі перейшли туди працювати. Крім раку щитовидної залози, сплеску дитячої онкології, якого всі чекали після Чорнобиля, не сталося. Я думаю, це пов'язано з тим, що лікарі рекомендували жінкам робити аборти, ще років 5 після трагедії вся країна боялася народжувати дітей.

У 1997 році я вступила до аспірантури з дитячої онкогематології і захистила кандидатську по мієлодиспластичним синдромам у дітей. Після декрету 2 роки пропрацювала завідуючою відділенням, а потім мені запропонували стати заступником директора онкоцентру по науці. Я консультувала найскладніших пацієнтів: дітей після трансплантації кісткового мозку, дітей з мієлодиспластичним синдромом, хронічний мієлолейкоз і іншими рідкісними патологіями.

У Онкоцентрі психологом працювала Анна Георгіївна Горчакова. На початку 90-х Аня повернулася зі стажування в США і сказала, що ми обов'язково повинні почати займатися паліативної допомогою, створити паліативні палати у відділенні і хоспіс окремо від лікарні. Ми відкрили всередині відділення онкогематології палату для паліативних пацієнтів та переводили туди вмираючих дітей, щоб їх не бачили інші діти і батьки. Дуже швидко стало зрозуміло, що це неправильно - не можна всередині лікарні робити «палату смертників», тому в 1994 році Аня відкрила перший в Білорусії дитячий хоспіс.

У лікарні скажений темп, режим, стерильність, дуже багато заборон, кордонів. А паліативна допомога - це, перш за все, домашня атмосфера. І це зовсім не порожні слова. Лікування онкологічних захворювань дуже тривалий, діти і батьки морально втомлюються, навіть просто від білих халатів. У хоспісі у сім'ї повинен бути вільний режим дня, індивідуальну увагу медсестри і багато немедичних послуг: психологів, соціальних працівників, ігрових терапевтів, нянь. Як би ми не старалися, є послуги, які ми просто не зможемо надати всередині лікарні. Це стосується не тільки дітей з раком, але і з генетичними хворобами, ДЦП, вродженими вадами, ін.

Багато паліативні «неонкологічної» діти живуть довго, а 10 років в стаціонарі НЕ проведеш. Це і для сім'ї погано, і для держави дорого. Повинна бути служба, яка принесе всю допомогу для дитини додому. Щоб була можлива не сегрегація важких дітей, а включення їх в суспільство. Щоб дитина, нехай якому вже недовго залишилося жити, продовжував вчитися в школі, хоча б дистанційно. Домашня атмосфера - це абсолютно не порожні слова для дитини. Коли родина не розривається між лікарнею і домом, розлучень стає менше. Для братів і сестер краще, коли хвора дитина не в лікарні, а не живе вдома - вони можуть з ним грати, допомагати.

Білоруському дитячому хоспісу виділили будівлю в центрі Мінська, колишній дитячий садок. Там планувалося відкрити невеликий стаціонар. Але жителі навколишніх будинків написали петицію до мерії проти того, щоб поруч з їхнім будинком знаходилися вмираючі діти. І хоспіс з території колишнього дитячого садка попросили. Тоді в Англії було створено товариство допомоги Білоруському дитячому хоспісу, яке збирало кошти на будівництво хоспісу в передмісті Мінська. У ті роки люди в Білорусі практично не жертвували кошти на благодійність, і хоспіс вдалося побудувати тільки на зібрані в Англії пожертвування. Пізніше, в 2000 році, ми відкрили курс з паліативної допомоги дітям в медуніверситеті, працювали ще й викладачами, а хоспіс став клінічною базою.

В цілому, я більше 20 років пропрацювала лікарем на різних посадах в Онкоцентрі і їздила консультувати дітей в хоспіс. Для лікаря повністю перейти працювати в хоспіс - це складне рішення, до якого треба дозріти, дорости. Молодим лікарям, напевно, і не потрібно в хоспіс - треба спочатку встигнути «налягти», досягти якихось успіхів в куратівной медицині, зрозуміти, що якість життя не менш важливо, ніж її продовження. Перший час хоспіс взагалі був прерогативою медсестер і соціальних працівників. У всьому світі лікарі масово пішли працювати в хоспіси лише на початку 2000-х. Зазвичай лікар ставить своїм завданням вилікувати дитину. Коли з такою ж метою приходять працювати в паліативну медицину, лікарі дуже швидко вигорають і йдуть. Постійно ховати дітей дуже важко. Але якщо ти ставиш собі за мету поліпшити якість життя дитини та всієї його родини, тоді ти знаходиш своє призначення.

Насправді, 2 \ 3 всієї медицини направлено не на лікування, а на поліпшення якості життя. Ми просто про це не замислюємося. Наприклад, ми не можемо вилікувати цукровий діабет, але підтримуючу терапію робить якість життя людини з цукровим діабетом таким же, як у здорової людини. Якщо у дитини нудота, блювота, больовий синдром - він б'ється головою об стінку. Коли ти зняв ці симптоми, дитина сідає і починає грати в машинки. А якщо це підліток, то він починає знову спілкуватися з друзями, згадує, що десь в скайпі його чекає вчитель зі школи. І мама спокійна, що дитині легше, і може вже про щось крім хвороби думати і говорити. Біль і інші фізичні симптоми - це такий бар'єр між людиною і всієї іншої життям. Для дітей з деякими з генетичними захворюваннями ми можемо запропонувати паліативну терапію, яка призупиняє розвиток захворювання, як наприклад препарат елапраза для дітей з мукополісахаридозом.

У 2011 році я поступила на дворічний очно-заочний курс підвищення кваліфікації для лікарів з паліативної допомоги в університет в Кардіффі, Великобританія. Це було дуже інтенсивне навчання, нам викладали теорію паліативної допомоги, ми читали товстелезні книги з паліативної медицини. І я зрозуміла, скільки всього лікар повинен знати тільки для поліпшення якості життя. І адже це навіть не основні знання лікаря, а тільки ті знання, які можуть допомогти полегшити симптоми. Я зрозуміла, що тепер дійсно знаю, що я як лікар можу робити в хоспісі і в паліативної медицини в цілому. Тоді я пішла з онкоцентру, повністю перейшла працювати в мінський дитячий хоспіс медичним директором, а також стала головним позаштатним спеціалістом МОЗ Республіки Білорусь з паліативної допомоги дітям. Так непомітно хобі стає всім життям.

В Москву я переїхала в 2013 році працювати в Благодійний Фонд «Дитячий паліатив». У Росії була велика потреба в написанні методичних документів по обезболиванию і паліативної допомоги дітям, програм навчання, відкриття курсу і кафедри з паліативної допомоги. Спочатку думала, що на 2 роки, але ось залишилася. Перший в Росії курс дитячої паліативної допомоги ми відкрили в 2014 році, кафедру паліативної педіатрії - в 2015 році. Одночасно з роботою в фонді я пробувала працювати в державному відділенні паліативної допомоги, але зрозуміла, що державна система настільки неповоротка, що навіть якщо є бажання розвиватися, реалізувати це практично неможливо. Недостатньо фінансів, дуже багато рамок адміністративної системи, в які потрібно вписуватися. Немає розуміння, що в паліативної допомоги повинен бути великий штат немедичних працівників. Восени 2015 роки я перейшла працювати головним лікарем в Дитячий хоспіс «Будинок з маяком». Також я як доцент веду курс підвищення кваліфікації для лікарів з паліативної допомоги дітям на базі РНІМУ ім. Пирогова, працюю заступником директора благодійного фонду розвитку паліативної допомоги «Дитячий паліатив» і з липня 2016 року - головним позаштатним спеціалістом з паліативної допомоги дітям Департаменту охорони здоров'я Москви.

Результат роботи лікаря - це реальні поліпшення в стані дитини. Якщо ти зробив так, щоб дитині стало легше, батьки починають тобі довіряти. Лікарю в Дитячому хоспісі часто доводиться бути і психологом, і духівником. Буває, що медсестра або координатор ближче спілкуються з дитиною, а лікар з батьками. Завдання нашої команди зрозуміти, хто для кого ключові персони. Бувають різні рівні втягнення хоспісу в долю родини. Наприклад, є багато сімей, які вже на етапі вагітності знають, що у них народиться хвора дитина, їм потрібна підтримка. Для хоспісу важливо, щоб сім'я прийняла хворої дитини таким, яким він є. Часто хтось із членів сім'ї готовий прийти принести, наприклад, банку супу, але не може взяти дитину на руки, погладити, читати йому книжки. Це означає, що немає внутрішнього прийняття ситуації. Як тільки ти починаєш приймати хворої дитини таким, яким він є, то починаєш по-іншому бачити і його майбутнє, і своє майбутнє. Ти бачиш, що є інші батьки, інші діти з такими ж, а часто і більш серйозними проблемами. Починаєш не шкодувати себе, а намагатися перебудувати своє життя так, щоб вона була максимально наближена до нормальної.

Просто своєю присутністю поруч Дитячий хоспіс дає сім'ям розуміння, що вони не одні. Наче ти спливає кудись, але тебе підхоплюють і витягають на тверду землю. Якщо у нас виходить за допомогою роботи лікарів, нянь, медсестер, психологів, координаторів допомогти родині пройти кризовий період легше, сім'ї перестають сприймати хвороба дитини як трагедію. Раніше в сім'ях було багато дітей, діти часто вмирали. Зараз, коли вмирає єдина дитина, здається, що ламається повністю доля, батьки не бачать сенсу жити далі. Але коли у них народжується друга дитина, все менше відчувається трагедія. Одна з важливих завдань хоспісу - допомогти сім'ям зважитися на другу дитину.

Я думаю, що хоспіс не може бути на 100% благодійним, держава обов'язково повинна брати участь. Нехай на 30%, нехай це будуть гранти або оплата приватному хоспісу базових послуг по системі ОМС, але хоча б 30% послуг хоспісу повинні оплачуватися державою. Повинна бути гарантія стабільності, що і через 5 років ми зможемо надавати цим дітям ці ж послуги. Адже ми не знаємо, чи буде як і раніше через 5-10 років у суспільства настрій жертвувати кошти на роботу хоспісу?